ジュピターからの風

多発性骨髄腫と診断された私の「治療記録」です

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3月の定期受診 その2

続きです。

眼科でいろいろ調べた結果は、
「視力低下、視野狭窄などはあるものの、眼球自体に何ら病変、病気は無く、眼球を動かす筋肉や神経の問題」
という診断でした。

「脳血流が原因でない」ということで、「抗がん剤レブラミドの影響かも」と血液内科に、「眼の病気かも」と眼科に、それぞれ院内紹介を出してくれた脳神経外科の主治医先生でしたが、どちらからも「うちじゃないよ」(?)と返事をもらって、結局は(また)「神経内科を受診してください」ということになりました。

3月23日(金)、血液内科の定期受診に合わせて神経内科を受診しました。

去年の11月、神経内科から始まった私の脳血流問題ですが、結局「ふりだしに戻った」みたいです。
11月の神経内科受診については別ブログに書いています。

「近況報告(私の健康状態)」(2017年11月28日、ブログ「静かな場所」)

23日の神経内科では、前回と違う先生でした。

当初、疑われていた「筋無力症」の可能性が再浮上してきました。
11月の採血でいったんは「筋無力症はシロ」と出てたのでしたが、採血で判定できる範囲は限られているらしく、より詳しい検査を勧められました。

で、結論から言うと


近々、二週間ほどを要する検査入院をすることになりました。
しかも、今度はいつもの病院ではなく、隣市にある大学病院です。
入院日は、向こう(大学病院)から「この日に来てください」と呼びがかかるそうです。
今からだと「四月半ば頃かな>」とのことでした。


筋無力症、正しくは「重症筋無力症」。

調べると・・・なんか難病の部類じゃないですか!

簡単に言うと、「自分の免疫細胞が自分の身体を攻撃している状態」だそうで、どこかのタイミングで、我が免疫細胞がそんな勘違いに走ったのかも知れません。

まだ「疑い」の段階ですが、書かれている症状は、今の私の症状と限りなく一致しています。

まあ、いろいろ思うことやセルフ診断はありますが、不確実なことを想像で書くのは止めておきましょう。

一週間ほど前から瞼が重く開けにくい感じが増しています。
昨日は予約日ではありせんでしたが、再び神経内科を受診して「検査入院を早くして」とお願いしてきました。



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3月の定期受診その1

退院後、毎週から二週おきの通院になっていますので、前回の投稿から2回、外来受診がありました。
何回かに分けての報告になります。
以下、いつもの採血・採尿の結果です。
その下の表は月イチの受診の間の採血結果(採尿・フリーライト無しの分)です。
日付が「18.032」となっているのは間違いで、正しくは「08.03.23」です


採血・採尿の結果は「良好」で、レブラミド継続となっています。
フリーライトの方もka/la比が基準値内に入り、カッパも落ち着いています。
レナデックスは金曜朝食後に服用ですが、3月9日から1錠減って4錠に、そして、先日(3.23)の受診で「次回から3錠」となりました。

ということで、骨髄腫の状況はいいのですが、前回も書いた日々の体調はよくありません。
それでも、2月の終わりころまでは、ダルさが続く程度で仕事、家事、子どもの介護などはなんとかこなすことがてきていました。
ところが、3月に入って微熱が出て、それは半日ほどでおさまったのですが、熱が引いた後から全身のダルさがハンパなく増大。
それに、手術後に軽快癒していた様々な症状が戻ってきてしまいました。
複視(ものが二重に見える)、歩行時の微妙なふらつき感、肩こり、首が重くて支えにくい、時折喋りづらさや飲み込みにくさがある・・・など。
そういうこともあって、3月5日午後、急きょ脳神経外科を受診してMRIを撮ってもらいました。
急に行ったのは別の理由があったのですが・・・。

画像判断では、
「血流は手術直後と比べてむしろ改善されていて、様々な症状は血流からの影響とは考えにくい」
とのことでした。
とりあえず7日の血液内科受診に合わせて眼科の予約をとってもらいました。
7日は血液内科、眼科、脳神経外科の三科受診となり、しかも眼科ではかなりたくさんの検査をしたこともあり、午前9時に病院に入って、会計を終えたのは午後5時を超えていました。
いやほんと、疲れました。

今日はとりあえずここまで。



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2月は退院後毎週受診

レブラミド服用開始して3週目に入っています。
3月1日(木)まで飲んだら、1週間の休薬になります。

まずは2月の採血結果から。
これは入院初日のデータで、レブラミド服用前です。
脳の手術(1月25日)からあまり日が経っていません。
太もも周辺にはまだ広い範囲で内出血が残っていました(動脈カテーテル検査のあと、ものすごい内出血になりました)。
血小板値が低いのは、そういうこともあったのでしょうか?

20180208.png


以下は、退院後の外来での採血結果です。

20180223.jpg


「特に(副作用に関しては)問題なし」とのことで今日に至っています。


さて、今の体調ですが、もちろんそれまでの休薬中とは違います。
サレド服用期間中とも(今のところ)大きく違います。

サレドの時は、飲み始めはたいした影響はありませんでした。
微妙な倦怠感、眠気、便秘、そして両手足末端の軽い痺れが次第に出てきましたが、日常生活に影響を及ぼすほどではありませんでした。
むしろ週一のレナデックスの影響が、毎週繰り返され、そちらの影響の方が大きかったです。
狭心症も頻発していました。

休薬になってからは体調すこぶる良く快適な日々でしたが、秋ごろから薬の影響ではない倦怠感やいろいろな違和感が起こってきて、それが脳血流の狭窄によるものであると分かり、結局、手術したのは今まで書いた通りです。

で、今の体調ですが・・・

けっこうダルさがあります。
レナデックスを5錠飲んでいる(サレドの時は2錠からスタートして早々と1錠になりました)せいもあるのか、レブラミドの影響なのか「どっちのせい?」か分かりませんが。
とにかく、レナデックス服用の金曜日と翌土曜日の夜は眠気が薄く、両日ともに睡眠は3~4時間程度。
その反動か、日曜月曜の晩は眠くて眠くて21時台に布団に入っていました。

今までは月曜日には「レナ・ダル」から脱出できたのが、月曜も火曜も水曜もダルさが残っていて、木曜くらいにようやく軽快な感じになる、という有様です。

サレドのときは、仕事や行動予定に合わせて、レナ服用日を前後にずらす場合もありましたが、レブラミドは休薬日があるので、レナ服用も金曜固定でいかないと具合悪いみたいで、けっこう窮屈な感じもしています。

この倦怠感は一時的なものなのか、レブラミド服用中、ずっと続くのか、それは分かりません。

先日(23日)の外来受診で主治医先生にダルさのことも訊いてみましたが、
「それ(倦怠感)があることはおおいに考えられるけども、程度の問題でもある。日常生活に支障をきたすほどの全身倦怠感なら薬は休止もあるが・・・」
ということでした。
「支障をきたす」ほどではないにしても「それなりに配慮して動かなくてはいけない」とは思っています。


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レブラミド服用中

レブラミド服用開始して11日目です。
特に目立った副作用は(まだ)ありませんが、週一回のレナデックスの影響は強烈に出ています(苦笑)。
この感覚、久しぶり。
サレドのときのレナは最終的に毎週1錠でしたが、今は5錠。
病院で一回目を服用した後は一睡もできませんでした。
一週間後(2回目)の晩は3時間ほど眠れましたが、次の晩も3~4時間程度の睡眠時間でした。
服用後三晩目(昨夜)でようやく、ぐっすり眠ることができましたが「レナ怠」状態は続いていて、今日は終日「風呂上り」みたいな感じでした。
金曜にレナ服用で月曜日には「レナ怠脱出」、というペースでいきたいのですが、怠さは火曜まで引っ張りそうな感じもします。

主治医先生は「様子を見て(レナデックスは)減らしていく」と仰いましたが、さて、どうなりますか?

そういうこともあって、まだしぱらくは毎週受診のようです。


脳血管のバイパス手術後の経過は良好だと思います。
顎を大きく開けると少し痛いのですが、さほど気になりません。


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今日から入院(レブラミド服用に向けて)

脳血管のバイパス手術も無事に終わり、ちょうど一週間前に退院しました。

経過の概要は別ブログに書きました


さて、今日からは「本命」(?)である多発性骨髄腫の治療のための入院です。
抗がん剤再開のための入院です。
今度はレブラミドの服用で維持療法を継続していくことになります。

間もなく病院へ出発します。



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