ジュピターからの風

多発性骨髄腫と診断された私の「闘病日記」です

day35

day35

今日、末梢血幹細胞を移植してから35日目でした。
8日に退院した時は、本当にバテバテで、ほとんど寝たきり状態みたいなものでしたが、今はもう、ほとんど「普通」に動けるようになりました。
もちろん、走り回ったり、重労働をしたり、とかはしていませんが、日常的なほとんどの行動は大丈夫のようです。
近いうちにロング・ドライブとか行こうかな?
なんて思ったりもしています。

食事は、治療前の7割~8割程度の分量にしています。
朝食は、ほぼ以前と同量で、3食中で最もたくさん食べます。
昼食、夕食は、以前の6~7割程度に抑えています。
ですので、全体では7~8割程度かな?と思う所以です。
体重が治療前より3キロほど軽くなっいるのをなるべく維持したいですね。

スキンヘッドはお風呂の時なと本当に手軽でいいのですが、この前「風立ちぬ」(ジブリ作品)を観て思ったのですが、風に髪がなびくのもいいなぁって。
それから、10月に誕生日が来るのですが、今年は運転免許更新の年なので、この頭で免許証写真を撮られることになります。


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退院後二度目の外来受診

今日、一週間ぶりの外来受診でした。
先週の通院時に比べて、比較にならないくらい楽に通院できました。
もう、ほとんど「普通」です。
採血、CT、診察、そしてゾメタ点滴を受けて帰ってきました。
昼食抜きでCTでしたので、診察待ちの間に売店の弁当を食べました。


採血結果は次の通り(カッコ内は先週の値)

白血球     4900(3300)
赤血球     3.61(3.53)
ヘモグロビン  10.5(10.1)
ヘマトクリット  31.5(29.6)
血小板     65  (43)

好中球     34.1(24.5)



いずれも前回より上昇していました。
白血球はめでたく「基準値範囲内」に到達。
あとは、亀の歩みですが上り続けています。


CT所見では、あの派手に「空洞化」(?)していた左腸骨の腫瘤部分に「硬化が見られる」ということでした。
早い話が「骨の再生部分が(少し)増えている」ということでした。
他の部分は特に所見無しとのこと。

今後の治療が「薬無しの様子見」で行くか「服薬で行く」か、その判断はフリーライト・チェーンの値の推移を見て決めるということですが、今日は新しい数値は出ていませんでした。

日常生活については、基本的に「治療以前と同じでいいよ」とのことでした。
まあ、血圧も低いし採血結果もまだ低値なので、それなりに気を付けなければいけませんが、ずいぶん気が楽になりました。

今回で一応、「大量化学療法併用末梢血幹細胞移植」の治療は一区切りとして、今後は「維持療法」ということになるのでしょう。
診察も4週間毎になります。


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退院後の静養

8日に退院して以来、ほぼ「完全休養」「ストレス・フリー」な毎日を過ごさせてもらっています。
おかげさまで、日に日に体調回復し、3日ほど前からダルさはほとんど感じなくなっています。
もちろん、「ゆるりと」動いているだけなので、以前のようにバタバタと動き回ったら、たぶん、まだダメだろうとは思いますが・・・。
頭髪も無くなって、入浴時も手軽で助かり(?)、もう、ずっとこのままでもいいかな?って思うほどです。


入院中の終わりごろから血圧がぐんと下がって休薬となっていますが、その点は今も同様で、入院前より上が30ほど、下も15~20ほど下がっています。
下がり過ぎて「立ちくらみ」しそうな時もありましたが、ここ数日は、ちょうどよい値で推移しています。

日ごとに身体を動かすことを増やしていて、外出、運転、買い物などもボチボチ始めています。
食事量も、ほとんど以前と変わらないところまで来ていますが、食べ過ぎないように気を付けています。
やはり、胃が少し小さくなっているようで、前の感覚で食べてしまうと後がしんどい・・・。
胃腸の能力は、もうしばらく「いたわり」が必要のようです。



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退院後はじめての外来受診

今日、退院後初めての外来受診でした。

白血球は退院日に1300だったのが3300まで増えていました。
他項目は、本当にゆるやかな上昇を示していますが、まだまた基準値以下です。
それでも血小板以外は基準最低ラインのちょっと下あたりまで来ていました。
もう少しです。

退院後、家で「ゆるりと」過ごしていますが、まだまだダルさがあります。
一日過ぎるごとに、本当に少しずつ動ける範囲や時間は増えていますが、無理するといけないので「手探り状態」でやっています。
食べる方は、ほぼ普通になっていますが量的には以前には及びません。
まあ、前は食べ過ぎていたので、今後は、今くらいの量でいいかなと思っています。

気になるフリーライト・チェーンのカッパ値ですが、ベルケイド治療中は29くらいまでいっていましたが、8月4日で36.6、退院日の9月8日で37.8と、やや増えていました。
シロウト考えでは、大量化学療法を受けたのですから、減っていそうなものですが、ドクターは「今後、減っていくと思う。それを狙っての治療でもあったのだから」と仰いました。
もう少し、経過を見ないと分かりませんね。
治療効果が十分に出ず「寛解状態」が得られない場合は、投薬による化学療法になるとのことでした。
他の人との比較はできませんが、せっかく、あれだけのキツイ治療をしたのですから、できるだけの「延命効果」を期待してしまいますよね。

来週はCTを撮るとのことです。もちろん採血もあります。



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退院しました

今日、予定通り退院しました。
採血の結果、白血球が1300に減っていたのが気になったのですが、ドクターたち「問題なし。まあ、ぼちぼち大丈夫です」とのこと。
他の項目はゆるやかながら右肩上がりでした。

倦怠感がまだまだあって、何事も休み休みやらないとしんどいです。

荷物のまとめも小刻みに休憩しつつ、会計の順番待ちでは荷物を全部置いて・・・という感じ。

帰宅しても、前回の一時帰宅と同様、ほとんど横になっています。

血圧も、今まで見たことない低い数値で、私は何年も前から高血圧の薬を飲んできたのですが、ついにドクター・ストップをかけられています。
食べる量も、まだまだ通常の半分以下。

ぼちぼちいくしかないですね。

発熱はありません。

12日(金)に外来受診です。



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食事のこと

day16。

病院の日曜日は時間の過ぎ行くのがゆったりしていて、ぼちぼち回復途上の自分にはちょうどいいです。
昨日の一時帰宅、夕食のメニューはトンカツ(3分の1枚)、海老フライ(小3尾)、お吸い物、ご飯(茶碗半量)というものでした。
病院では、つい先日まで「肉・油脂類止め」でお願いしてたので、これだけ油っぽい料理を食べたのは久しぶりでした。
その分、ご飯の量を思いっきり減らしました。
胃の方の対処能力がどれほどまで回復しているのか、こっちも手探りで食べています。
今日は、昼・夕共に病院食をカットして、昼は院内レストランでカレーうどんを食べました。
おいしかったです~~~。
でも、今のお腹には量的に多めなので、夕食はシンプルにオニギリ2個にしておきます。
ダルさも、日毎に軽くなっている実感はありますが、まだまだ治療前の身体にはほど遠いです。

明日、朝の採血結果を待って、特に問題無ければ退院となります。


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一時帰宅

day15・・・移植後15日目。


朝から、いつもの検温・血圧・酸素量とか諸々の問診などがあって、その後、自分のパジャマに替えました。
8月18日のカテーテル装着以来、ずっと「前開き」の病院パジャマでしたが、もうカテーテルも外れたということでTシャツにチェンジ。

そして「一時外出」で、久しぶりの自宅に来ています。

「来ています」が、病院内にいる以上に慎重に、もうほとんど寝っ転がっています。
久しぶりのシャワーは爽快でしたが、残ってた毛髪が一気に抜け落ちました。
なんか、赤ちゃんの産毛みたいのだけが残っています。
これって、最終的に全身の毛が抜けてしまうのでしょうかね?
いろいろと残っている、と言うか、引っ張っても抜けない部位もあるのですが・・・・
まあ、どうでもいいです。

20時45分に病院に戻る予定なので、もう少し自宅滞在です。



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カテーテル外す

day14。
幹細胞移植してから2週間が経ちました。

昨日、この記事をアップした後すぐに、一般病室へと引っ越しになりました。
8月15日に入院したときと同じ部屋、同じベッドです。
やっぱり、こっちの方が落ち着きますね。

今日の採血結果、白血球が前回から300減って1600に後退してましたが、ドクターは「大丈夫」とのこと。
他の項目(赤血球、ヘモグロビン、血小板など)は、ゆるやかながら増量していました。
午後、18日以来首に縫い付けられ、胸の血管まで送り込まれていた静脈カテーテルを外してもらいました。

脱毛はピークを迎え、粘着テープのコロコロを何度転がしても「賽の河原」状態。
弟に持ってきてもらったバンダナを巻いて、気休め程度ですが毛髪の落下を抑えています。

そして夕方前、主治医が部屋に来て下さり、
「8日月曜日の採血結果と体調に問題無ければ、即退院」
とのことでした。

今日は、昼の病院食を断って、カップ麺(焼きそば)を食べました。
うまかったなぁ・・・・。
味覚異常には、なっていませんが、どうも今は、はっきりした味の方が食欲をそそるのです。

今日もリハビリを兼ねて1階の売店まで行き来しました。
帰りは、2階まで階段を使いました。
昨日より楽でした。








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院内歩きの許可おりる

今日、day13


今朝の回診で、
「リハビリがてら、院内歩いていいよ。
 血球値も上がっているし、炎症反応もないし、食事も食べられているから。
 明日の採血結果で異常無ければ、首に据え付けられ中心静脈カテーテルも外しましょう。」
とのことでした。
昨日の時点で「生着」と言える、ともお聞きしました。
いやぁ、うれしいです。

昼食まえにさっそく廊下にぶらり。
脱毛で斑目模様の頭に帽子を深めにかぶり、もちろんマスク着用。
21日ぶりの「院内外界」
患者サロンで「冷蔵庫・テレビ・カード」を買って、エレベーターで1階まで降りて、売店まで歩きました。
正直、帰りはしんどかったです。
リハビリ初回としては、ややハードでした。

しかし、気になることも・・・・。
今朝、4日ぶりに「おつうじ」があったのはよかったのですが、その後、まるで栓が抜けたかのように何度もあり、最後の方は、またまた下痢でした。
前回までのような腹部の不快感はありませんが、なんかちょっとイヤですね。
大腸を手術している私の場合、排便回数はもともと多いので一般の方と比較になりませんが、今日、今のところ8回。後半5回がゲリーさんです。
最終便から2時間ほど経ちますが、今のところ止まっています。

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白血球上昇

今日、day12
例によって手短に。

今朝の採血で、白血球数が前々日の200から一気に1900へと上昇。
他の項目も、まだまだ基準以下ながらも上昇。
ケタ違いに低いのは血小板のみでした。
(今日2400、基準は13万以上)
今朝、パンツ1枚で体を拭いてる最中に若い女医さんお二人が告げに来てくれました。
驚いて、つい「生着」と言って良いのか否か、聞きそびれてしまいました。

食事は、それまで「粥または煮麺」だったのを、「朝パン・昼夕ご飯」に変えてもらいました。
毎朝ヤクルト400付き
毎食ゼリー付き
昼夕フルーツ付き
はそのままです。
もちろんまだハーフ食です。
お惣菜はほとんど残しています。

下痢が止まったというより、便通そのものが止まっていて、今日からマグミットを飲んでいます。
平熱、続いています。
脱け毛加速中。
早くスッキリしたいので、あちこち簡易バリカンで剃っていますが、出血すると恐ろしいのでほどほどです。

2日前の晩、ほとんど眠れず、確かに「体内でナニゴトかが起きている」感覚を覚えたのですが、やはり幹細胞達が動き出していたのですね。


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