ジュピターからの風

多発性骨髄腫と診断された私の「闘病日記」です

家庭内入院

先週水曜日の定期受診で、一気に安定した妻の病状でしたが、翌日の(私の母による)突発的な「失言」を機に、またまた「突き落とされて」しまいました。

本日よりしばらく老母と隔離する「家庭内入院」の措置を取り、しばらく様子を見ます。

ったく!

いいかげんにしてくれ!

・・・と、こんなところで叫んでも仕方ないのですけどね。


まあ、あの歳の人に、今さら「気分しょう害」の人間との付き合い方を学習してくれってのが、そもそも困難なことです。




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二男の発作

不眠明けの朝です。
5月のヘルパー依頼計画をエクセルで作って事務局にメールして寝ました。
朝刊が投函される音がしてから1時間ほどたった頃です。
(ここの朝刊は早いです。2時~3時半の間くらいです)

布団でオリジナルアルバム「えっ、乃木坂か?」を聴いて10曲目くらいで寝たと思います。
そのちょっと前から二男が起きていてゲラゲラと笑っているので「こりゃヤバイ」と思っていたら・・・・案の定。

今朝、5時半頃に発作がありました。
前身痙攣です。
去年の8月以来です。
あのときは昼前に二度目を起こして、主治医の指示もあり救急車依頼しました。
今日は施設休ませて様子見です。
今は昏睡状態です。
不機嫌・上機嫌・・・・二男の情緒の急な変化は、脳の中で何かが起こっている証拠。
それに疲れやストレスが加わると癲癇の発作を起こすのです。
いや、どっちが先なのかはよく判りませんが・・・。
成人になって回数はうんと減りましたが、一度起こすとダメージが残るので要注意です。


まことに、絵に描いたように妻と二男のストレスは循環しています。
一方がおかしくなると必ず他方に影響します。
今回も、妻の状態が一段落したところでした。
二男は、24歳を過ぎた今もいまだに妻の布団にもぐりこんで添い寝したがるのです。
寝ている姿勢も胎内の胎児といっしょ。
見えない臍の緒でいまだに繋がっているの、とさえ思えます



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不眠

やっぱり眠れない。

ので、いろいろとやっています。

二男と妻のヘルパー利用予定の表が、さっきできました。

これで、明日(もう、「今日」ですか!)の仕事がひとつ片付いた・・・!

そろそろ布団に入ろう。

午前3時03分記。



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ベルケイド第2クール第3回目

今日、ベルケイド治療の日でした。
第2クールの3回目。
採血はなかったので早く済みました。

次回は採血をして、次々回(第3クール1回目)にはCTを撮るそうです。
骨病変の変化を診るためです。
12月から2月までの二か月間で、(目に見えて)病変箇所が増えていました。
治療開始後、どうなっているか調べるそうです。

「ふだん、家で生活していると(自覚症状がないこともあり)全然『どこが病気なんだ?』って思うこともあるんです。」
と言うと、主治医先生、満面の笑顔になって、
「この病気は痛みがつらい病気でもありますが、あなたの場合は(たまたま)早く見つかって、骨膜に達していなかったのが不幸中の幸いでしたね。」
というような意味のことをおっしゃいました。

病院の帰りに週末用の食材を買いました。
昼食後に、また外出してレンタルCDを物色していたら、ちょっと体がだるくなってきました。
やはり、注射(治療)後はおとなしくしていないといけませんね。
前回、妻にも言われましたが、治療後2日くらいは、どうやらハイテンションで多弁になるそうです。
先週は、ちょっと頭にきたことも2回ほどありましたし・・・。

「クールダウン」
「クールダウン」

言い聞かせて乗り切りたいですね。


今夜は、例によってほとんど眠れないと思います。



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ベルケイド第2クールの2回目

ベルケイド治療第2クールの2回目でした。
そして、ゾメタの1回目。


いつものように8時30分少し前に病院内の「化学療法センター」に入りました。
今日は(副作用もほとんどないとのことで)採血は無く、音楽を聴いているヒマもなく診察に呼ばれました。

フリー・ライト・チェーン(FLC)のKappa値

7270.0(02.24)→752.0(03.20)→673.0(04.11)

と推移しております。

3回目の減り幅は小さく「やや下げ止まり気味」かと言われましたが「でも、減ってはいるので(ベルケイドは)続けましょう」とのこと。
普段の採血は主に副作用をチェックするためにしているのですが、次回は5月に入ってからするそうです。
FLCの検査は1か月ごとに外部に依頼しているそうです。

今日はゾメタ点滴の一回目でもありました。
これは月一回のペースで(とりあえず)2年間続けるとのことでした。

化学療法センターの点滴ベッドは、ざっと見たところ20~25くらいあったでしょうか?
それぞれに病室と同じようにテレビ(DVDプレーヤー付き)が備えられています。
今の私の点滴は30分間と短いですが、長い時間を要する方には重宝するかも知れません。

ベッドでくつろいでいると看護士さんがやって来て、まずはレナデックス10錠を飲み、次いでベルケイドのヒカチューをおへその左下に施していただき、そして点滴でした。
30分間ですが、持参したウォークマンでいろいろ聴いていました。


点滴中に、以前、大腸がんの手術でお世話になった外科の主治医先生が他の患者さんの診察に入ってみえて、遠くからでしたが軽く会釈しました。

点滴後は会計を済ませ(前回の治療費で既に限度額を超えていたのでゼロ円でしたが)、髪切りへと向かいました・・・。

続きの諸々をご覧になりたい方はこちら(私のメイン・ブログ)の方でも見て下さい。
後ほどアップいたします。




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妻の症状

第2クールも順調にスタートしているようで、シャックリの副作用も比較的軽く済みました。

今、我が家では妻が一番苦しんでいると言えます。
1月10日以降の(私の病気発覚に伴う)生活の急変は、精神疾患で「自宅療養中」の妻にとっては本当に過酷なものになりました。
私も退院し、老母も隣への引っ越しが完了し、物理的な負担はかなり軽くなっているのですが、精神的にはまだまだ尾を引いています。
ここ数年で、最も状態は悪いと言ってもいてでしょう。

退院前日の21日に一時帰宅した時は、過呼吸の発作がひどくて救急車のお世話になりました。
これ、去年から数えて3回目です。
その後も、小さい過呼吸症状は何度もありました。

夕食後に突然体がしんどくなり、布団に直行・・・その後、数十分間、下肢が全く動かない、ということも何度も起っています。
本当に、精神疾患(うつ病)は、様々な身体症状があらわれるものです。

おおまかに言って、明け方から午前中は前向きな心もちで洗濯とか身の回りのことができるのですが、午後からが辛いようです。
気分転換するにも身体がついてこないもどかしさもありイライラしたり落ち込んだり、の繰り返し。

それでも今日は、お化粧して着るものもチョイスして髪切りにでかけました。
友人の経営する美容院です。
送迎付きです。





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病気を知ること、と「したいこと」

 ベルケイド治療から丸一日たって、「お約束通り」副作用のシャックリが昼過ぎから断続的に出てきました。
 薬飲みましたが、時々出ます。
 昨夜はやはり「不眠」でしたし、脈拍が早まるのもいつもと同じです。
 第1クールの前半では、微細な頭痛もありましたが、今のところ、それはありません。
 やはり、家であれやこれやとやっていると、頭を使っているせいか、頭痛とか忘れてしまっているのでしょうか?

 昨日の診察でやっと覚えた言葉「フリーライトチェーン」。
 前回の診察(3月28日)で、「腫瘍量を推し量る数値」として説明をうけたものですが、名前を覚えられませんでした。
 そのうちの「カッパ値」というのだそうですが、私の場合、治療前でそれが7000超えあったそうです。
 それが、(多分、入院中の採血で)700まで下がっていたということで「効果が表れているので続けましょう」ということになったのです。
 700と言っても、まだまだ高値です(普通は20程度らしい?)。

 このブログを始めて、ぼちぼちと私も「学習」していますが、他の先輩ブログを時折拝見していると、私には考えられないくらい多発性骨髄腫に関する専門的な知識を有しておられる方や、治療や検査の詳細をしっかり把握されていて丁寧にご記録されている方が多くて驚いています。

 私も、本当にぼちぼちですが、そういうことにも取り組んでいかなくては・・・という気持ちと、そういうことにあまりに時間を費やすあまりに、自分の「したいこと」「するべきこと」に使う時間が少なくなることへの懸念とがあります。
 まあ、「心のおもむくままに」行きたい・・・今はそう思っています。
 今、こうして、比較的自由な時間を過ごさせてもらっていることは「神様から頂いた休息」と勝手なポジティブ・シンキングをしていて、ストレス・フリーな気持ちを何より大事にしたいと思っているのです。

 とりあえず、次回からはデータのコピーとかは先生にねだってできるだけ頂いてこようかと思います。
 (今でも採血のデータはいただいていますが)
 それから、やはり免疫力低下を少しでも抑えるために、食べるものも考えなくてはと思っています。





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第2クール1回目と胸痛

今日はベルケイド第2クールの1回目。

8時30分受付なのですが、私はギリギリ。
他の患者さんはだいたい私より早く受付を済ませておられるので、待合サロンで私は最終的に一人になります。

最初はいつもの検温、血圧、酸素量、そして採血。
今日は、いつもよりボトルが多かったから、前回と違う項目があるのでしょう。
明細見れば分かるのでしょうが見てません・・・。
それに検尿もありました。
紙コップ8分目くらいまでナミナミと注いでしまいました。
検査の方、フタを開けた時にこぼしたりしてないかな?
ちょっと心配です。

採血の結果を待って診察になります。
約1時間、「サロン」で待ちます。
その間に、さっき書いたように先着順にひとり、またひとりと、出て行かれます。
順番待ちの間、今回もウォークマンで音楽聴いて待っていました。
バッハのオルガン曲を聴いていたら涙がにじんできて、向かいに座っている女性にじっと見られている気がしましたので、しっかり目を閉じていました。
なぜか、前回もバッハを聴いていて感動したのですが、今回もやはり・・・・。

呼ばれて、診察室へと移動し、主治医先生とお話です。

「胸痛があったって?」
「はい」

2日朝の胸の痛みについて説明しました。
一応、循環器内科へ院内紹介を書いていただき、あとで診ていただくことになりました。

レナデックスを10錠飲み、ベルケイドのヒカチューをしていただいたあと、胸部レントゲン、心電図、心エコーと回って、循環器内科で診察。
骨髄腫治療中は「造影剤禁忌」とのことでカテーテルでの検査はできないらしいです。
私の胸痛は、長くても2分、痛みの程度も「もがき苦しむ」ほどではありません。
頻度もこの3月にほぼ1年ぶりに出たのですが、その間はまったく無く、「動脈硬化の線はほぼ無し」らしいです。
「痙攣性の血管収縮」が疑われますが、その検査ができないという・・・・結論は「様子見」。
やはり「多発性骨髄腫の治療」が優先されるので、こっちの方は「頻度が高くなってきたら考える」ということになりました。

本来の病気の方は、
「あなたの場合、臓器への影響は今のところなく『骨病変』だけなので、フリーライトチェーンとCTの画像診断を主に診ていきます」
というお話でした。
今日の採血の結果は次回以降に分かる内容がいくつかあるそうです。


循環器の方もあったので病院を出たのは午後1時前になっていました。
やれやれ・・・。


次週はゾメタもあります。






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春だね。

正午、誤記訂正しました(太字部分)


昨日は、先日とはまた違う友人たちと楽しい会食&おしゃべりのひとときを持つことができた。

戸外は暖かく、すっかり春、というよりも初夏を思わせるほどの陽気。

楽しい時間はあっという間に過ぎて、友たちと別れた後、店の向かいにあるスーパーに入り、食材を買う。


こうして、外に出たり家のことをしたりして動いていると、自分が病気であることや治療中であることを忘れてしまっている。

本当に、私の体内には多発性骨髄腫という、やっかいなヤツが居座っていて、今、薬とのせめぎ合いを始めているのだろうか?

・・・なんて思ったりするのだ。


平均余命30月~40月、5年生存率40%~50%・・・いろいろ見聞きするが、なんとも思わない。




「どれだけ長く」よりも「どんな一日を重ねるか」


追われるように生きたくない。


なんてのは贅沢なのだろうか?





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ベルケイドの治療費

ところで、私が今受けているベルケイドの保険点数はどれほどなんでしょう?

診療明細を見てみると


ベルケイド注射用3mg     1瓶
生理食塩液PL「フソー」20mg 1管


これだけで16,499点
全額負担だと16万円以上。
3割負担でも4万8千円ほどになります。

先月28日の治療では、他に5週間分の薬や採血もありましたので6万円超の自己負担でした。
(2月の2回の入院費用の合計といっしょくらい)
今月からは、高額療養費の自己負担額区分が最低ランクになりましたので、こんなことにはなりませんが、それにしても仕事していない私にとっては大変な出費です。
「がん保険」に入っててよかったとつくづく思っています。

今日は、これから歯科・口腔外科に出向いて、先週の抜歯後の診察(抜歯の抜糸)です。


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