ジュピターからの風

多発性骨髄腫と診断された私の「治療記録」です

明日から「重症筋無力症」の治療開始

入院して20日目です。


ずっと気になっていた「喉の生検結果」も腫瘍等のわるいものではないとのことでひと安心です。
昨日は、安堵感からか消灯前に寝入ってしまったようです。

毎週火曜日は「回診」の日。

脳神経内科の教授が、患者一人ひとりを、けっこう時間をかけて診ます。
私は、もう3回目ということで、初めての方よりは短めの時間でした。

そして、明日から治療開始。
プレドニン服用です。
少量から初めて様子を診ていくとのことでした。


ということで、本命(?)の多発性骨髄腫治療は「休止継続」中です。


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入院15日目、診断確定。

入院して、まるっと2週間が過ぎました。
検査結果もほぼ出そろって、来週からは治療の話になっていくようです。

骨髄腫の治療との兼ね合いはどうなっていくのでしょうか?


以下は、ブログ「静かな場所」の昨日と今日の記事です。

「入院14日目」

「検査結果が届く(病名確定)」



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入院8日目

入院して8日目になりました。

いくつかの検査を経て、いろいろと分かりつつありますが、まだ病名確定には至っていません。
「重症筋無力症」の疑いが極めて濃いのですが、決定的な「証拠」(?)は、まだ出ていません。
抗体検査の結果が届いたら確定するようです。



今までに分かったことは、別ブログ「静かな場所」にも書きましたが、

脳の血流低下と、今の症状は(全く)関係がない

ということです。

多発性骨髄腫を治療して5年目に入っている訳ですが、さらに

きわめて稀な病気(症状)が、ほぼ同時に二つ、発覚した

ということになります。

そして、「飲み込みにくさ」の検査として受けた耳鼻科受診で、「喉の内側に腫れ」があることがわかり、今は腫れを抑える薬を飲んでいますが、一週間後に腫れが治まっていない場合は生検をするとのことでした。

「二度あることは三度ある」の三度目になるのか?

そういう可能性も出てきました。

まあ、こうなったらなんでもいらっしゃい!

4年前の二度目のがん発覚で思ったことは「これは3回目、4回目もあるやろな」ということです。
親父もそんなだったし・・・。

ですので、いろいろ心構えはできとります。



昨日の検査は「筋電図」でした。

身体にピリピリ、チクチクと電気を通してもらって、いろいろデータを取っていました。
腕、足、顔、肩のいろんな部分に電極を張り替えながら(たぶん、いろんな距離で伝わり方を)調べていたようでした。
電気が強い時はかなり痛いのもありましたが瞬間なので耐えられました。

先生、かなりマニアックな感じで、会話聞いてるだけで面白かったです。

「運動神経はしっかりしていますが、感覚神経は(抗がん剤治療の副作用などで)傷みがありました」
とのことです(これは本来の検査目的とはあまり関係のない話)。

顔に電気を通したときは「陽性ですね」との声を聞きましたが、手足は「正常」みたいでした。


詳細は主治医を通して聞くことになります。


今日から三日間は検査はなく、ヒマです(笑)。



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入院しました

大学病院に入院しました。


そのあらましは別ブログ「静かな場所」に書きましたので、よろしかったらご覧ください。

はやく病気の実態が分かって治療に移ってほしいと願っています。

入院前日に、いつもの血液内科を受診し、今回の検査入院が終わり治療方針が決まるまでレブラミドは中止となりました。


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検査入院の日が決まる

大学病院への入院日が決まりました。
今日、買い物中に大学病院から電話がありました。
4月5日(木)です。

翌6日が血液内科の定期的な受診日になっていたので、電話して4日(水)に変更してもらいました。

先週の金曜日から休薬週に入っていますが、6日からはレブラミド&レナデックス再開の予定です。
5日に入院となると、そのあたりはどうなるのかな?
向こうの病院で処方されるのか、それともこっちで出してもらったのを持っていくのか?
それも4日に分かることですね。

とにかく、早く原因を突き止めて治療してもらいたいと思っています。


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