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ジュピターからの風

多発性骨髄腫&重症筋無力症。ふたつの難病と共に生きています。

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8月、9月、そして今の様子

久しぶりの更新です。

前回も書きましたが、すっかりやる気がなくなって乗り気でないブログですが、自身の覚書としてぼちぼち続けていきます。

ずいぶんと間が空いてしまいましたので、その間のことを箇条書き風(?)に列挙しておきます。


8月

2日(木)・・・「がんサポート」の取材を受けました。


3日(金)・・・定期受診

①血液内科・・・フリーライト微増でしたが現状継続。セットで飲むステロイドについては、次回より半量とするとのこと。
今回は今まで通りレナデックス一回一錠で処方されました。
②脳神経内科・・・病状は良好(って言うか、ほとんど無し。視力の回復も無し)。特定疾患手続きのための用紙(診断書みたいなもの)を先生に手渡しました。


10日(金)・・・循環器内科受診

症状出ていないということで薬量継続となりました。


17日(金)・・・眼科受診

大学病院で書いてもらった紹介状を持って受診。
視力は、矯正で左(0.3)右(1.2)とのことですが、実際はもっと見えていない実感があります。
また、左右共に「白内障」が出現していると言われました。特に左は症状が進んでいます。
右は、まだそれぼと実感はありません。
「ステロイド、飲んでるの?」って訊かれたから、けっこうあるパターンなのでしょう。
悪化したらタイミングを見て手術となるのでしょうね。


18日(金)・・・眼科受診

前回に続いて眼科の検査。瞳孔を開く薬を使うためにバスにて通院。病院滞在時間、長かったです。


29日(水)・・・特定疾患認定手続きのため保健所に出向き書類提出を済ませました。


31日(金)・・・定期受診(4週間毎なので8月は2回受けることになりました)

①血液内科・・・フリーライトは前回していなくて、代わりに普段はやらない固定免疫法をしたそうで、その結果は「検出されず」で「とてもよい」とのことでした。
セットで飲むステロイドについては、レナデックス4mgを止めてデカドロン0.5mg4錠になりました。
実質「半量」となります。これは重症筋無力症の治療で、やはりステロイドであるプレドニンを飲んでいることとの関連から決まりました。

②脳神経内科・・・変わりなく病状はほぼ無し、ということで「プレドニン0.5mgを毎日1錠」を継続となりました。



ということで、8月は毎週通院でした。



9月


2日(日)・・・眼鏡の再調整。5月に作ったレンズが早くも合わなくなったのでレンズ交換。半年間の間は2回まで無料で交換してくれます。

6日(木)北海道地震

19日(水)・・・大学病院耳鼻咽喉科受診

入院中に見つかった喉内部の腫れの継続観察。「ほとんど変わらずだが、やや赤みは引いている」とのこと。
担当の先生が異動でいなくなるとのことで、以降は地元のメイン病院で診てもらうべく紹介状を書いてもらいました。
これで、すべての診察をひとつの病院で診てもらうことになりました。


28日(金)・・・定期受診

一年ぶりにCT検査。結果は「骨病変やや増大、あらたな出現(らしきもの?)有り」、加えてフリーライトの増加傾向も続いていて「再発、再燃かも?」という所見。
とりあえず、今日の採血結果(フリーライト)を一週間後に診て考えよう、ということになりました。


10月

5日(金)・・・血液内科受診

フリーライトはさらに微増しておりカッパ値が50を超えていました
薬追加(もちろん入院を伴う)の話も出て、一応、11月後半に予約。
次回の定期受診での採血結果を診て、最終判断となります。


ということで、サレド開始後4年間、ずっと調子がよかった毎回の検査結果ですが、CT、採血・採尿ともに「再発が疑われる」様相となってきました。
体調は変わらず、レナデックスからデカドロンに変更して以来、日々のダルさも半減して、そういう意味では軽快感は増していたのですが、身体の内部では何が起こっているのだろう?という感じです。

いつも載せている数値の表ですが、一部のコピーが行方不明になっていて、見つかったら載せることにいたします。
なにしろ机周りがぐちゃぐちゃで・・・(笑)。



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7月の定期受診結果など

久しぶりです。
2か月以上、更新していませんでした。

このブログは所謂「闘病ブログ」という範疇に入るのですが、いつからか「闘病」という言葉がイヤになり自分では「治療ブログ」と呼んでいます。
実はその呼び方もあまり好きではなくって、つまるところ、病気をネタにしたブログを書き続けること自体が、なんか嫌になったと言うか、あほらしく思えている今日この頃なんです。

4月の入院で「重症筋無力症」であることも分かり、今はその治療もしているのですが、多発性骨髄腫と重症筋無力症という、ふたつの「難病」を抱える身となって、その「あほくささ」はさらに増していると言っていいでしょう。
どっちも「今のところ『治癒なし』」と言われていますし、大雑把に言えば「片道ブログ」みたいなものでもあり、本当にあほくさい。

と言いながらも、「記録」として書いておこうという矛盾した気持ちもあり、もうしばらくは続けようということで、ひさしぶりに更新しました。

重症筋無力症の方は「治療」と言っても、今のところはプレドニン5㎎を一日1錠服用しているだけです。
「無治療」のひとつ上だけの「最低限の治療」とのことです。
複視は左右の見え位置が逆転したものの、以前のような見え幅が頻繁に変わるようなことはなくなっています。
ただ、2月下旬に急激に落ちた視力は元には戻らないみたいです。

骨髄腫の方は、大学病院退院後にレブラミド再再開(?)して、今日に至っています。

ほぼ毎日「ダルさ」がありますが、レブラミドの副作用か筋無力症の症状なのか、判別できません。
「ダルい」と言いながらも、週3日の仕事も行っていますし家事や子ども関係のこともしているので、まあ、ペース配分に気を付けながら動けばやり過ごせます。

以下は、いつもの採血・採尿の結果です。





5月はフリーライトの検査はなく、代わりにふだんやらない「免疫電気泳動法」をしたとのこと。
その結果は「検出されず」でした。
主治医先生は「とてもいいね」と仰っていました。


ということで、二つの病気ともに数値上でも症状の上でも「非常に良好」ということですが、日々ダルさと「お付き合い」している、この感覚は(経験したことのない人には)なかなか分かってもらえないだろうなと思います。

特に、梅雨明け後の猛暑続きで、夕方から疲れやすくなっていて、最近は今まででは考えられないほど早く就寝しています。

まあ「健康第一」(笑)ということで、しばらくは続きそうですね。





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明日から「重症筋無力症」の治療開始

入院して20日目です。


ずっと気になっていた「喉の生検結果」も腫瘍等のわるいものではないとのことでひと安心です。
昨日は、安堵感からか消灯前に寝入ってしまったようです。

毎週火曜日は「回診」の日。

脳神経内科の教授が、患者一人ひとりを、けっこう時間をかけて診ます。
私は、もう3回目ということで、初めての方よりは短めの時間でした。

そして、明日から治療開始。
プレドニン服用です。
少量から初めて様子を診ていくとのことでした。


ということで、本命(?)の多発性骨髄腫治療は「休止継続」中です。


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入院15日目、診断確定。

入院して、まるっと2週間が過ぎました。
検査結果もほぼ出そろって、来週からは治療の話になっていくようです。

骨髄腫の治療との兼ね合いはどうなっていくのでしょうか?


以下は、ブログ「静かな場所」の昨日と今日の記事です。

「入院14日目」

「検査結果が届く(病名確定)」



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入院8日目

入院して8日目になりました。

いくつかの検査を経て、いろいろと分かりつつありますが、まだ病名確定には至っていません。
「重症筋無力症」の疑いが極めて濃いのですが、決定的な「証拠」(?)は、まだ出ていません。
抗体検査の結果が届いたら確定するようです。



今までに分かったことは、別ブログ「静かな場所」にも書きましたが、

脳の血流低下と、今の症状は(全く)関係がない

ということです。

多発性骨髄腫を治療して5年目に入っている訳ですが、さらに

きわめて稀な病気(症状)が、ほぼ同時に二つ、発覚した

ということになります。

そして、「飲み込みにくさ」の検査として受けた耳鼻科受診で、「喉の内側に腫れ」があることがわかり、今は腫れを抑える薬を飲んでいますが、一週間後に腫れが治まっていない場合は生検をするとのことでした。

「二度あることは三度ある」の三度目になるのか?

そういう可能性も出てきました。

まあ、こうなったらなんでもいらっしゃい!

4年前の二度目のがん発覚で思ったことは「これは3回目、4回目もあるやろな」ということです。
親父もそんなだったし・・・。

ですので、いろいろ心構えはできとります。



昨日の検査は「筋電図」でした。

身体にピリピリ、チクチクと電気を通してもらって、いろいろデータを取っていました。
腕、足、顔、肩のいろんな部分に電極を張り替えながら(たぶん、いろんな距離で伝わり方を)調べていたようでした。
電気が強い時はかなり痛いのもありましたが瞬間なので耐えられました。

先生、かなりマニアックな感じで、会話聞いてるだけで面白かったです。

「運動神経はしっかりしていますが、感覚神経は(抗がん剤治療の副作用などで)傷みがありました」
とのことです(これは本来の検査目的とはあまり関係のない話)。

顔に電気を通したときは「陽性ですね」との声を聞きましたが、手足は「正常」みたいでした。


詳細は主治医を通して聞くことになります。


今日から三日間は検査はなく、ヒマです(笑)。



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