ジュピターからの風

多発性骨髄腫と診断された私の「治療記録」です

入院15日目、診断確定。

入院して、まるっと2週間が過ぎました。
検査結果もほぼ出そろって、来週からは治療の話になっていくようです。

骨髄腫の治療との兼ね合いはどうなっていくのでしょうか?


以下は、ブログ「静かな場所」の昨日と今日の記事です。

「入院14日目」

「検査結果が届く(病名確定)」



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入院8日目

入院して8日目になりました。

いくつかの検査を経て、いろいろと分かりつつありますが、まだ病名確定には至っていません。
「重症筋無力症」の疑いが極めて濃いのですが、決定的な「証拠」(?)は、まだ出ていません。
抗体検査の結果が届いたら確定するようです。



今までに分かったことは、別ブログ「静かな場所」にも書きましたが、

脳の血流低下と、今の症状は(全く)関係がない

ということです。

多発性骨髄腫を治療して5年目に入っている訳ですが、さらに

きわめて稀な病気(症状)が、ほぼ同時に二つ、発覚した

ということになります。

そして、「飲み込みにくさ」の検査として受けた耳鼻科受診で、「喉の内側に腫れ」があることがわかり、今は腫れを抑える薬を飲んでいますが、一週間後に腫れが治まっていない場合は生検をするとのことでした。

「二度あることは三度ある」の三度目になるのか?

そういう可能性も出てきました。

まあ、こうなったらなんでもいらっしゃい!

4年前の二度目のがん発覚で思ったことは「これは3回目、4回目もあるやろな」ということです。
親父もそんなだったし・・・。

ですので、いろいろ心構えはできとります。



昨日の検査は「筋電図」でした。

身体にピリピリ、チクチクと電気を通してもらって、いろいろデータを取っていました。
腕、足、顔、肩のいろんな部分に電極を張り替えながら(たぶん、いろんな距離で伝わり方を)調べていたようでした。
電気が強い時はかなり痛いのもありましたが瞬間なので耐えられました。

先生、かなりマニアックな感じで、会話聞いてるだけで面白かったです。

「運動神経はしっかりしていますが、感覚神経は(抗がん剤治療の副作用などで)傷みがありました」
とのことです(これは本来の検査目的とはあまり関係のない話)。

顔に電気を通したときは「陽性ですね」との声を聞きましたが、手足は「正常」みたいでした。


詳細は主治医を通して聞くことになります。


今日から三日間は検査はなく、ヒマです(笑)。



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入院しました

大学病院に入院しました。


そのあらましは別ブログ「静かな場所」に書きましたので、よろしかったらご覧ください。

はやく病気の実態が分かって治療に移ってほしいと願っています。

入院前日に、いつもの血液内科を受診し、今回の検査入院が終わり治療方針が決まるまでレブラミドは中止となりました。


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検査入院の日が決まる

大学病院への入院日が決まりました。
今日、買い物中に大学病院から電話がありました。
4月5日(木)です。

翌6日が血液内科の定期的な受診日になっていたので、電話して4日(水)に変更してもらいました。

先週の金曜日から休薬週に入っていますが、6日からはレブラミド&レナデックス再開の予定です。
5日に入院となると、そのあたりはどうなるのかな?
向こうの病院で処方されるのか、それともこっちで出してもらったのを持っていくのか?
それも4日に分かることですね。

とにかく、早く原因を突き止めて治療してもらいたいと思っています。


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3月の定期受診 その2

続きです。

眼科でいろいろ調べた結果は、
「視力低下、視野狭窄などはあるものの、眼球自体に何ら病変、病気は無く、眼球を動かす筋肉や神経の問題」
という診断でした。

「脳血流が原因でない」ということで、「抗がん剤レブラミドの影響かも」と血液内科に、「眼の病気かも」と眼科に、それぞれ院内紹介を出してくれた脳神経外科の主治医先生でしたが、どちらからも「うちじゃないよ」(?)と返事をもらって、結局は(また)「神経内科を受診してください」ということになりました。

3月23日(金)、血液内科の定期受診に合わせて神経内科を受診しました。

去年の11月、神経内科から始まった私の脳血流問題ですが、結局「ふりだしに戻った」みたいです。
11月の神経内科受診については別ブログに書いています。

「近況報告(私の健康状態)」(2017年11月28日、ブログ「静かな場所」)

23日の神経内科では、前回と違う先生でした。

当初、疑われていた「筋無力症」の可能性が再浮上してきました。
11月の採血でいったんは「筋無力症はシロ」と出てたのでしたが、採血で判定できる範囲は限られているらしく、より詳しい検査を勧められました。

で、結論から言うと


近々、二週間ほどを要する検査入院をすることになりました。
しかも、今度はいつもの病院ではなく、隣市にある大学病院です。
入院日は、向こう(大学病院)から「この日に来てください」と呼びがかかるそうです。
今からだと「四月半ば頃かな>」とのことでした。


筋無力症、正しくは「重症筋無力症」。

調べると・・・なんか難病の部類じゃないですか!

簡単に言うと、「自分の免疫細胞が自分の身体を攻撃している状態」だそうで、どこかのタイミングで、我が免疫細胞がそんな勘違いに走ったのかも知れません。

まだ「疑い」の段階ですが、書かれている症状は、今の私の症状と限りなく一致しています。

まあ、いろいろ思うことやセルフ診断はありますが、不確実なことを想像で書くのは止めておきましょう。

一週間ほど前から瞼が重く開けにくい感じが増しています。
昨日は予約日ではありせんでしたが、再び神経内科を受診して「検査入院を早くして」とお願いしてきました。



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