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ジュピターからの風

多発性骨髄腫&重症筋無力症。ふたつの難病と共に生きています。

レブラミド増量で一日3錠になっています

またまた、ずいぶんと更新が途絶えていました。
ほぼ三ヶ月ぶりです。

2月は白内障の手術(右眼のみ)がありました。
続いて左眼の治療に入っていますが、こちらは黄斑変性もあるので、まずはその治療からということです。
治療の進み具合をみて、白内障の手術に切り替えるとのことでした。

「本命」の血液内科の方ですが、フリーライト(カッパ)の数値も上昇気味ということで、11月のニンラーロ追加に続いて、レブラミドも「毎日2錠」から「毎日3錠」に変更になりました。
うぅぅむ、やはり「再燃」ということなのでしょうか?



レブ3錠となって、昨日でちょうど3週間。
今日から一週間の休薬です。
やれやれ・・・。
とにかく、3錠になってから(たぶん副作用の)ダルさがキツくて、もう、毎日フラフラです。
「ダルい」というよりは、なんと言ったらいいのでしょうか、フラフラ感とでも言うのかな?
風呂上りにちょっと「のぼせた」みたいな、心地よく酒に酔って足がとられそうな感じというか、そんな、体の不安定感がずっとあります。
微妙なダルさは、それこそ5年前のベルケイド、その後のサレドのときもありましたが、たまに感じる程度でした。
今は、ほぼ毎日24時間ダルいって感じ。
おまけに、左眼がほとんど見えない(明暗くらいしか分からない)から、歩行時は十分に気を付けないといけません。

ほかには、だいたい週の半ばに襲ってくる下痢と、レナデックスによる不眠(ほぼ二晩続き)があります。

まあ、そんなところでしょうか。




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インフルエンザ


1月の終わりごろにインフルエンザ(A)に罹ってしまいました。
インフル感染、25年ぶり・・・。
近所の医院でゾフルーザを処方してもらい、熱はすぐに下がりましたが、咳がひどくて数日は声が全然出ませんでした。

そして、2月8日は4週おきの受診になって初めての診察日。
本来なら(特に問題がなければ)、またニンラーロ、レブラミド、レナデックスを4週分(薬は3週分)出してもらえるはずでしたが、採血の結果「炎症反応が出ている」とのことで、ニン・レブ・レナは一週間先送りとなりました。

「まあ、インフルの検査と投薬はいいとして、その後の様子については、こっち(の病院)に来てほしかったなぁ・・・」

とは、主治医の弁。

「あなたは一般の患者じゃなくて、がん治療中なんだから・・・」

とも。

やんわりお叱りを受けた形でした。

私も、インフル後に受診すべきかとは思ったのですが。つい、歩いて2分の近所の医院に行ってしまったのでした(反省)。


いつもの採血・採尿の結果です。
ここには出していませんが、他項目もあんまりよくなかったです。
採尿でオシッコがほとんど出なかったので、極めて少量(濃厚?)な尿を出してきたのですが、それとは関係ないか???(笑)

20190208


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ニンラーロ服用、3クール目に入ります

また、随分と更新が途絶えました。

今日は新年最初の受診日でした。

10月以降、フリーライト(カッパ)の数値が上昇、CT所見でも新たな骨病変有りということで、11月15日より今までの薬(レブラミド)にニンラーロが追加になっています。

15日から19日までの5日間、服薬開始に伴う入院がありました。
特に大きな副作用もなく予定通り退院。現在に至っています。

ニンラーロの副作用は、いまのところ週一回程度の下痢があるくらいです。
手足の痺れ、ダルさは、もうずっと以前からあるものなので、これが特にニンラーロ由来のものなのかどうか、それは分かりません。
むしろ、ニンラーロ導入にともなって、ずっとご無沙汰していたレナデックスがまた5錠スタートになったのがきつかったです。
(今日の受診でやっと1回3錠まできました)

ニンラーロは毎週一回、レブラミド服用の周期と合わせて3週飲み、休薬週は飲みません。
「3週服用1週休み」の計4週間を1クールとして、今日が第3クールの開始日になります。

副作用の下痢ですが、一般的には服用日翌日に起こることが多いと(薬剤師さんから)聞きましたが、私の場合は(第1クールのときに)2週続けて服用後5日目に出ました。
かなり強烈で、仕事中だったこともあり、ちょっと難儀しました。
その後も不定期ながら週一くらいのペースで下痢があります。
ただ、この下痢、「食べ過ぎ」によるものであるという疑いも捨てきれません。
なにしろ、レナデックス以外に重症筋無力症の治療として同じステロイドであるプレドニンを毎日服用していて、そのせいなのかどうか、過食傾向もあるからです。

このまま、副作用もたいしたことなく、そして腫瘍細胞の方も抑えてくれたら、と願っているところです。

(たぶん)ステロイドの影響による白内障も日に日に悪化して、今は夜間の運転は控えています。
もう、本当に見づらくて見づらくて・・・。
TV(DVD)も、朝ドラを画面に顔をほぼくっつけ状態で観る以外は、ほとんど観ていません。
PCの閲覧や入力は文字サイズを「大」に、画面を125パーセント拡大に設定して、なんとか見える、という感じ。
スマホは10センチくらい顔に近づけて見ています。
2月にとりあえず右眼の手術を受けることがきまっています。


・・・と、こんな現状です。

最後に、いつもの(?)採血・採尿のデータ。
12月にカッパが下降して喜んだのですが、今日の採血結果がどうなのか?
「一度だけの下降では、なんとも言えない」
ということなので。

大きい文字無題
↑「大きい文字」って関係ない言葉が紛れ込みましたが「関係ない」ので無視してください

でも、ここまではとりあえず「順調」ということで、受診も4週毎になりました。


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8月、9月、そして今の様子

久しぶりの更新です。

前回も書きましたが、すっかりやる気がなくなって乗り気でないブログですが、自身の覚書としてぼちぼち続けていきます。

ずいぶんと間が空いてしまいましたので、その間のことを箇条書き風(?)に列挙しておきます。


8月

2日(木)・・・「がんサポート」の取材を受けました。


3日(金)・・・定期受診

①血液内科・・・フリーライト微増でしたが現状継続。セットで飲むステロイドについては、次回より半量とするとのこと。
今回は今まで通りレナデックス一回一錠で処方されました。
②脳神経内科・・・病状は良好(って言うか、ほとんど無し。視力の回復も無し)。特定疾患手続きのための用紙(診断書みたいなもの)を先生に手渡しました。


10日(金)・・・循環器内科受診

症状出ていないということで薬量継続となりました。


17日(金)・・・眼科受診

大学病院で書いてもらった紹介状を持って受診。
視力は、矯正で左(0.3)右(1.2)とのことですが、実際はもっと見えていない実感があります。
また、左右共に「白内障」が出現していると言われました。特に左は症状が進んでいます。
右は、まだそれぼと実感はありません。
「ステロイド、飲んでるの?」って訊かれたから、けっこうあるパターンなのでしょう。
悪化したらタイミングを見て手術となるのでしょうね。


18日(金)・・・眼科受診

前回に続いて眼科の検査。瞳孔を開く薬を使うためにバスにて通院。病院滞在時間、長かったです。


29日(水)・・・特定疾患認定手続きのため保健所に出向き書類提出を済ませました。


31日(金)・・・定期受診(4週間毎なので8月は2回受けることになりました)

①血液内科・・・フリーライトは前回していなくて、代わりに普段はやらない固定免疫法をしたそうで、その結果は「検出されず」で「とてもよい」とのことでした。
セットで飲むステロイドについては、レナデックス4mgを止めてデカドロン0.5mg4錠になりました。
実質「半量」となります。これは重症筋無力症の治療で、やはりステロイドであるプレドニンを飲んでいることとの関連から決まりました。

②脳神経内科・・・変わりなく病状はほぼ無し、ということで「プレドニン0.5mgを毎日1錠」を継続となりました。



ということで、8月は毎週通院でした。



9月


2日(日)・・・眼鏡の再調整。5月に作ったレンズが早くも合わなくなったのでレンズ交換。半年間の間は2回まで無料で交換してくれます。

6日(木)北海道地震

19日(水)・・・大学病院耳鼻咽喉科受診

入院中に見つかった喉内部の腫れの継続観察。「ほとんど変わらずだが、やや赤みは引いている」とのこと。
担当の先生が異動でいなくなるとのことで、以降は地元のメイン病院で診てもらうべく紹介状を書いてもらいました。
これで、すべての診察をひとつの病院で診てもらうことになりました。


28日(金)・・・定期受診

一年ぶりにCT検査。結果は「骨病変やや増大、あらたな出現(らしきもの?)有り」、加えてフリーライトの増加傾向も続いていて「再発、再燃かも?」という所見。
とりあえず、今日の採血結果(フリーライト)を一週間後に診て考えよう、ということになりました。


10月

5日(金)・・・血液内科受診

フリーライトはさらに微増しておりカッパ値が50を超えていました
薬追加(もちろん入院を伴う)の話も出て、一応、11月後半に予約。
次回の定期受診での採血結果を診て、最終判断となります。


ということで、サレド開始後4年間、ずっと調子がよかった毎回の検査結果ですが、CT、採血・採尿ともに「再発が疑われる」様相となってきました。
体調は変わらず、レナデックスからデカドロンに変更して以来、日々のダルさも半減して、そういう意味では軽快感は増していたのですが、身体の内部では何が起こっているのだろう?という感じです。

いつも載せている数値の表ですが、一部のコピーが行方不明になっていて、見つかったら載せることにいたします。
なにしろ机周りがぐちゃぐちゃで・・・(笑)。



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7月の定期受診結果など

久しぶりです。
2か月以上、更新していませんでした。

このブログは所謂「闘病ブログ」という範疇に入るのですが、いつからか「闘病」という言葉がイヤになり自分では「治療ブログ」と呼んでいます。
実はその呼び方もあまり好きではなくって、つまるところ、病気をネタにしたブログを書き続けること自体が、なんか嫌になったと言うか、あほらしく思えている今日この頃なんです。

4月の入院で「重症筋無力症」であることも分かり、今はその治療もしているのですが、多発性骨髄腫と重症筋無力症という、ふたつの「難病」を抱える身となって、その「あほくささ」はさらに増していると言っていいでしょう。
どっちも「今のところ『治癒なし』」と言われていますし、大雑把に言えば「片道ブログ」みたいなものでもあり、本当にあほくさい。

と言いながらも、「記録」として書いておこうという矛盾した気持ちもあり、もうしばらくは続けようということで、ひさしぶりに更新しました。

重症筋無力症の方は「治療」と言っても、今のところはプレドニン5㎎を一日1錠服用しているだけです。
「無治療」のひとつ上だけの「最低限の治療」とのことです。
複視は左右の見え位置が逆転したものの、以前のような見え幅が頻繁に変わるようなことはなくなっています。
ただ、2月下旬に急激に落ちた視力は元には戻らないみたいです。

骨髄腫の方は、大学病院退院後にレブラミド再再開(?)して、今日に至っています。

ほぼ毎日「ダルさ」がありますが、レブラミドの副作用か筋無力症の症状なのか、判別できません。
「ダルい」と言いながらも、週3日の仕事も行っていますし家事や子ども関係のこともしているので、まあ、ペース配分に気を付けながら動けばやり過ごせます。

以下は、いつもの採血・採尿の結果です。





5月はフリーライトの検査はなく、代わりにふだんやらない「免疫電気泳動法」をしたとのこと。
その結果は「検出されず」でした。
主治医先生は「とてもいいね」と仰っていました。


ということで、二つの病気ともに数値上でも症状の上でも「非常に良好」ということですが、日々ダルさと「お付き合い」している、この感覚は(経験したことのない人には)なかなか分かってもらえないだろうなと思います。

特に、梅雨明け後の猛暑続きで、夕方から疲れやすくなっていて、最近は今まででは考えられないほど早く就寝しています。

まあ「健康第一」(笑)ということで、しばらくは続きそうですね。





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