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ジュピターからの風

多発性骨髄腫&重症筋無力症。ふたつの難病と共に生きています。

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7月の定期受診結果など

久しぶりです。
2か月以上、更新していませんでした。

このブログは所謂「闘病ブログ」という範疇に入るのですが、いつからか「闘病」という言葉がイヤになり自分では「治療ブログ」と呼んでいます。
実はその呼び方もあまり好きではなくって、つまるところ、病気をネタにしたブログを書き続けること自体が、なんか嫌になったと言うか、あほらしく思えている今日この頃なんです。

4月の入院で「重症筋無力症」であることも分かり、今はその治療もしているのですが、多発性骨髄腫と重症筋無力症という、ふたつの「難病」を抱える身となって、その「あほくささ」はさらに増していると言っていいでしょう。
どっちも「今のところ『治癒なし』」と言われていますし、大雑把に言えば「片道ブログ」みたいなものでもあり、本当にあほくさい。

と言いながらも、「記録」として書いておこうという矛盾した気持ちもあり、もうしばらくは続けようということで、ひさしぶりに更新しました。

重症筋無力症の方は「治療」と言っても、今のところはプレドニン5㎎を一日1錠服用しているだけです。
「無治療」のひとつ上だけの「最低限の治療」とのことです。
複視は左右の見え位置が逆転したものの、以前のような見え幅が頻繁に変わるようなことはなくなっています。
ただ、2月下旬に急激に落ちた視力は元には戻らないみたいです。

骨髄腫の方は、大学病院退院後にレブラミド再再開(?)して、今日に至っています。

ほぼ毎日「ダルさ」がありますが、レブラミドの副作用か筋無力症の症状なのか、判別できません。
「ダルい」と言いながらも、週3日の仕事も行っていますし家事や子ども関係のこともしているので、まあ、ペース配分に気を付けながら動けばやり過ごせます。

以下は、いつもの採血・採尿の結果です。





5月はフリーライトの検査はなく、代わりにふだんやらない「免疫電気泳動法」をしたとのこと。
その結果は「検出されず」でした。
主治医先生は「とてもいいね」と仰っていました。


ということで、二つの病気ともに数値上でも症状の上でも「非常に良好」ということですが、日々ダルさと「お付き合い」している、この感覚は(経験したことのない人には)なかなか分かってもらえないだろうなと思います。

特に、梅雨明け後の猛暑続きで、夕方から疲れやすくなっていて、最近は今まででは考えられないほど早く就寝しています。

まあ「健康第一」(笑)ということで、しばらくは続きそうですね。





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明日から「重症筋無力症」の治療開始

入院して20日目です。


ずっと気になっていた「喉の生検結果」も腫瘍等のわるいものではないとのことでひと安心です。
昨日は、安堵感からか消灯前に寝入ってしまったようです。

毎週火曜日は「回診」の日。

脳神経内科の教授が、患者一人ひとりを、けっこう時間をかけて診ます。
私は、もう3回目ということで、初めての方よりは短めの時間でした。

そして、明日から治療開始。
プレドニン服用です。
少量から初めて様子を診ていくとのことでした。


ということで、本命(?)の多発性骨髄腫治療は「休止継続」中です。


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入院15日目、診断確定。

入院して、まるっと2週間が過ぎました。
検査結果もほぼ出そろって、来週からは治療の話になっていくようです。

骨髄腫の治療との兼ね合いはどうなっていくのでしょうか?


以下は、ブログ「静かな場所」の昨日と今日の記事です。

「入院14日目」

「検査結果が届く(病名確定)」



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入院8日目

入院して8日目になりました。

いくつかの検査を経て、いろいろと分かりつつありますが、まだ病名確定には至っていません。
「重症筋無力症」の疑いが極めて濃いのですが、決定的な「証拠」(?)は、まだ出ていません。
抗体検査の結果が届いたら確定するようです。



今までに分かったことは、別ブログ「静かな場所」にも書きましたが、

脳の血流低下と、今の症状は(全く)関係がない

ということです。

多発性骨髄腫を治療して5年目に入っている訳ですが、さらに

きわめて稀な病気(症状)が、ほぼ同時に二つ、発覚した

ということになります。

そして、「飲み込みにくさ」の検査として受けた耳鼻科受診で、「喉の内側に腫れ」があることがわかり、今は腫れを抑える薬を飲んでいますが、一週間後に腫れが治まっていない場合は生検をするとのことでした。

「二度あることは三度ある」の三度目になるのか?

そういう可能性も出てきました。

まあ、こうなったらなんでもいらっしゃい!

4年前の二度目のがん発覚で思ったことは「これは3回目、4回目もあるやろな」ということです。
親父もそんなだったし・・・。

ですので、いろいろ心構えはできとります。



昨日の検査は「筋電図」でした。

身体にピリピリ、チクチクと電気を通してもらって、いろいろデータを取っていました。
腕、足、顔、肩のいろんな部分に電極を張り替えながら(たぶん、いろんな距離で伝わり方を)調べていたようでした。
電気が強い時はかなり痛いのもありましたが瞬間なので耐えられました。

先生、かなりマニアックな感じで、会話聞いてるだけで面白かったです。

「運動神経はしっかりしていますが、感覚神経は(抗がん剤治療の副作用などで)傷みがありました」
とのことです(これは本来の検査目的とはあまり関係のない話)。

顔に電気を通したときは「陽性ですね」との声を聞きましたが、手足は「正常」みたいでした。


詳細は主治医を通して聞くことになります。


今日から三日間は検査はなく、ヒマです(笑)。



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入院しました

大学病院に入院しました。


そのあらましは別ブログ「静かな場所」に書きましたので、よろしかったらご覧ください。

はやく病気の実態が分かって治療に移ってほしいと願っています。

入院前日に、いつもの血液内科を受診し、今回の検査入院が終わり治療方針が決まるまでレブラミドは中止となりました。


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